A kanálelmélet segít megmagyarázni a krónikus betegség küzdelmét
Christine Miserandino már lupusszal élt együtt, amikor legjobb barátnőjével étterembe ment sült krumpliért. Barátja megkérdezte, milyen érzés lupusnak lenni, lupusban szenvedni, és Miserandino megfogott egy marék kanalat. A kanalakkal a nap folyamán meglévő energiát képviselte. Tizenkét kanál energiája van. De a barátja és más krónikus betegség nélküli emberek? Sokkal több kanál van. Ennyi kanál. Kanál kanál kanál.
Minden Miserandino által elvégzett feladathoz kanál szükséges. Ahogy átéli a napját, minden dolga miatt elveszít egy kanalat. És amikor a kanalak eltűntek, az egyetlen módja annak, hogy több kanalat szerezzünk, ha pihenünk, és megvárjuk, amíg a kanalai megújulnak. Emiatt egész nap kell adagolnia a kanalait. Ha reggel keményen megy és átfut a kanalain, nincs más választása, mint pihenni. Nincs kanál, nincs energia.
Ha a barátja reggel keményen megy? Lehet, hogy fáradt, vagy jól van. De a legtöbb esetben folytathatja a nap hátralévő részét, mert több kanala van. Lehet, hogy Starbucksba kell utazni, de később egy venti latte-ra, és az élet még mindig megvalósítható. Miserandino óvatos a kanalával, és megpróbálja nem pazarolni őket, de barátjának egyáltalán nem kell gondolnia a kanalaira.
Ez a kanálelmélet, a Miserandino által kifejlesztett koncepció, amelyet gyakran hivatkoznak a krónikus vagy láthatatlan betegségben szenvedők körében. Sokan a fibromyalgiától a szorongástól a depresszióig és a cukorbetegségig terjedő állapotokkal élnek, és önmagukat „Spoonies” -ként azonosítják, és az elméletet arra használják, hogy elmagyarázzák életüket olyan embereknek, akik nem értik betegségük terjedelmét.
Mivel a krónikus betegségben szenvedő emberek "jól" tűnhetnek, és gyakran nem mutatnak könnyen észrevehető fizikai tüneteket, a barátok, a család és a munkatársak számára nehéz megérteni, miért mentik meg a boldog órát, vagy miért nem vezethetnek nagy távolságokat látogatás vagy ennyi beteg nap.
Gyakori migrén és fejfájás szenved. Számos különböző dolog váltja ki őket, beleértve a stresszt, az időjárás változását, valamint a nyakam és a vállam izomfeszültségét. Orvosaimnak nem sikerült egyetlen közvetlen okot vagy hatékony megelőzési módot találniuk.
Sok nap állandó, alacsony fokú fejfájással operálok, és naponta többször átvehetem az ellengyógyszert abban a reményben, hogy elmúlik a fejfájásom. Ezekben a napokban megpróbálok pihenni, hogy ne fokozzam a nyakamban és a vállamban jelentkező fáradtságot vagy feszültséget, amely fejfájást válthat ki migrénné. Gyakran ez csak arra szolgál, hogy a fejfájás ott maradjon, ahol van, és ne súlyosbodjon.
Más napokon olyan migrénhez jutok, amely rendkívül érzékeny a fényre és a hangra. A legsúlyosabb esetben a migrén négy-öt napig tartott, és csak akkor ér véget, amikor végül az éjszaka közepén elmegyek az ügyeletre, mert olyan súlyos a fájdalom, hogy feldobom.
Két kisgyermek dolgozó édesanyjaként a migrén általában az egész családomat megzavarja. Lehet, hogy nem vihetem gyermekeimet iskolába vagy játéknapokra a barátaikkal. A televízió és a számítógép de facto bébiszitterré válik, mert legalább tudom, hogy a fiam és a lányom valószínűleg biztonságban van, ha a képernyő elé kerülnek. Néha a férjemnek korán el kell hagynia a munkát, vagy együtt kell maradnia otthon, hogy vigyázzon rám és a gyerekekre.
Emiatt a nap folyamán igyekszem tempózni. Ha túl sokat vállalok, vagy túl sok mindent próbálok megtenni, a nyakam és a vállam megmerevedik, és melegen kell pihennem az izmokon. Ha reggel túl elfoglalt vagyok, és elfelejtem enni a reggelit, miközben megpróbálom megfékezni a gyerekeimet az előttünk álló napra, ebédnél általában ágyban vagyok, és átkozódom magam előtt. Ha nem tervezek előre, és nem készülök fel a kiváltókra, akkor szinte garantáltan migrénnel járok.
Munkám halmozódik, amíg beteg vagyok, és amikor a migrén végül elmúlik, a határidők betartására és a projektek teljesítésére törekszem az idő alatt, amelyet reméltem, hogy a családommal tölthetek, vagy bármit megteszek magamért. De még a munkámhoz sem tudok igazat adni, mert pihennem kell, és vissza kell szereznem azt a szellemi és fizikai energiát, amelyet a migrénem kimerített.
Nem nézek ki betegnek. Időnként eltérő szintű zavarban vagyok, mert a gyerekeim 5 és 2 évesek, tehát ott semmi sem szokatlan. A külvilág számára a krónikus és láthatatlan betegségben szenvedők rendben vannak, és nehéz megérteni, miért mondják le a terveket, vagy miért mindig panaszkodnak fáradtságukra. A kanálelmélet adott némi kontextust az életünkben élő emberekkel, hogy tisztább képet kapjanak arról, amivel van dolgunk.