Jó élni - orosz „iskola” Huntington-kór családjainak; Európai Huntington Egyesület
Augusztusban két Huntington-kórtalálkozóra került sor Oroszországban. A találkozók során Huntington családjai többet megtudtak a betegségről, a kezelésről és az ellátásról.
Oroszországban a Huntington-kór Egyesület, az Orphan People összefogott az egészségügyi dolgozókkal és a tudósokkal, és létrehozta a „Jó élni” c. A kezdeményezés az orosz Huntington-kór családjainak „egészségügyi iskolája”.
Hogy elérje a családokat Oroszország egész területén, a csapat az egész országot bejárja. Augusztusban két találkozót szerveztek: egyet Voronyezsben (augusztus 1-2.) És egyet Samarában (augusztus 22. és 23. között, az Elnöki Támogatási Alap támogatásával).
A megbeszélések során neurológusok, terapeuták és fiziológusok beszélgettek a családtagokkal a betegségről, a diagnosztikáról, a kezelésről, a rehabilitációról és az ellátásról.
Uliana Kartseva, az Orphan People projektmenedzsere kijelentette, hogy a találkozókat meleg légkör jellemezte:
- Barátságos és meleg légkör volt. Fontos számunkra, hogy új megvilágításba helyezzük a betegséget és összefogjunk egy, nagy családban. Segíthetünk egymásnak, tanácsokat adhatunk és megbizonyosodhatunk arról, hogy senki nincs egyedül ebben.
- A találkozókon még egy alkalom volt arra, hogy Huntington családjai sokat tanulhassanak egymástól, és hogy együtt erősebbek legyünk.
Képek
Kattintson a kép nagyításához
Jelen van Voronyezsben:
- Dr. Jurij Szeliversztov, orvostudományok doktor, neurológus, genetikai tudós a Moszkvai Szövetségi Neurológiai Kutatóközpontból
- Dr. Timur Ivanov, az orvostudományok doktora, a voronyezsi konzultációs és diagnosztikai központ extrapiramidális rendellenesség kabinetjének vezetője; rehabilitációs orvos, manuális terápiás szakember
- M. Tigranyan, az «Április» rehabilitációs központ ergoterapeutája
Jelen van Samarában:
- Dr. Jurij Szeliversztov, orvostudományok doktor, neurológus, genetikai tudós a Moszkvai Szövetségi Neurológiai Kutatóközpontból
- Dr. Timur Ivanov, az orvostudományok doktora, a voronyezsi konzultációs és diagnosztikai központ extrapiramidális rendellenesség kabinetjének vezetője; rehabilitációs orvos, manuális terápiás szakember
- Gukovszkaja M. ergoterapeuta
- Dr. Csernikova V., orvosi tudományok doktora, neurológus, genetikai tudós a szamarai regionális klinikai kórházból